Tximeleta sindromea: Epidermolisi Bullosoaren

Epidermolisi Bullosoaren (EB), edo deitzen da, tximeleta sindromea - hau oso arraroa heredatu nahaste bat da. Haur horiek tximeletak dituzten haurrak deitzen dira. elkarteak interesgarri batzuk izen hori bada ari, gaixotasuna bera ez da estetikoki atsegina. Izan ere, Epidermolisi Bullosoaren dituzten gaixoen pasatzeko beren bizitza osoa zigorra mingarri bat. Arrazoia - euren azala, tximeleta hegoak bezala hauskorra.

Zoritxarrez, gaixotasuna da "tximeleta sindromea" ezin dela desinfektatu. hura sakon maila genetikoan txertatuta dagoelako. ingurumena erabat bigun, arropa eta oinetakoak: Horrelako haurrak arreta berezia behar dute. Errusian, sendaezinak gaixotasun hau ez daude, nahiz eta gaixotasun arraroen zerrendan sartu. Hala ere, fondo berezi bat haurrek Butterfly laguntzeko da "Bella".

Urtero diru asko dago fondoa dohaintzan, nolabait lagundu duten haurrak gaixotasun bat "tximeleta sindromea" dute. Gaixoen Argazkiak izango artikulu honetan ikus daiteke, eta zientifikoak mediku literaturan. Hala ere, Epidermolisi Bullosoaren buruzko informazioa ez du Errusia eta CIS herrialde batzuetan banaketa egokia jaso.

Gaixotasun "tximeleta sindromea" ez da publiko orokorrari ezaguna. Gutxik bere korapilatsu izen are bezela daiteke - Epidermolisi Bullosoaren. Hala ere, haur horiek guztiak Errusia eta CIS herrialde baino dute. arazo bera duten paziente bakoitzak: bertako medikuek ez dakit nola egin zuten, diagnostikoa da "gutxi gorabehera", eta ez da beti fidela gaixotasunaren mota da. Eta batzuetan, bere ama, nahiz eta haur horiek, euren heriotza dakar ondorioz okerraren arreta ezkutatu.

tximeleta sindromea da giza azala rash burbuila itxura ezaugarri. burbuila arabera honako Epidermolisi Bullosoaren (EB) mota daude:

1. Simple. Da goi-azalaren eremu eratu. Azala palmondoak eta oinak de zoletan loditu. Bubbles egon daiteke osatzen dute, nahiz eta ahoan.
2. Ertza. Agertzen dermal-azalekoagoa bidegurutzean dago. gaixotasunak burbuila larrienetan daiteke esophagus, hesteak eta genito traktuko hormetan agertzen.
3. Dystrophic. Burbuila belaunak, eskuak, ukondoak, mukosak agertzen, esophagus eragina izan dezake, hazkunde eta elikadura arazoak sor. mota hau ere hatz eta behatzak fusio bat ezaugarri da.

Sindromea tximeleta - proteina eraketa okerraren azala, edo bere eza emaitza. Era gaixotasunaren kausa-batekoa izan daiteke gene mutazio.

Jaiotza, haur gaixo baten azala suge baten azala bezala slipping. Noski, hau shock amaren erreakzio bat eragiten du. Asko besterik gaixoa haurrak uko dago oraindik amaetxean da. Baina gaixotasuna Epidermolisi haurrentzako etxean Bullosoaren batera haurraren biziraupenerako aukera zero birtualki da. Haur gehienak okerreko arreta hil zen. Azken finean, haur horiek kontu handiz kudeatu behar.

gaixoen zailenetako epea - hau adin 3 urte arte da. Pixkanaka-pixkanaka, eskuineko kontu handiz, azala coarsens. haurrak txiki bat denean skinned belaunak eta eskuak guztiak arakatu nahian. Skin babak eta zuritu off, mina larria eragiten. Horrelako haurrak ezin are eskua pertsona arrunt bat bezala. hazi With, pixkanaka ikasten dute beren burua babesteko. 3 bizitzako urte urterekin errazagoa bihurtzen da.

Hala ere, Epidermolisi Bullosoaren larria duten gaixoen eguneroko larria mina eta azkura, eta horrek ez du, nahiz antihistaminikoak lagun bizi. Horrez gain, hiru egunez behin, beharrezkoa eta mingarria dressings jasan behar dute. Haur horiek, beste guztiak gaixoarekin bezala, bereziak dira. eyes sinestezina dute, seguruenik, jasanezina mina honetatik, ezin dugu ulertu.